Ostalo / Intervjui

razgovor o multiploj sklerozi

Mirjam Jukić: Trebamo ispunjeno živjeti svaki trenutak

Mirjam Jukić: Trebamo ispunjeno živjeti svaki trenutak

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja razgovaramo s predsjednicom Udruge oboljelih od multiple skleroze MS TIM Hrvatska i autoricom knjige ''Imate multiplu? Imam i ja'', Mirjam Jukić.

Mirjam je Vinkovčanka, majka trojice sinova, novinarka i radijska voditeljica, uspješna poduzetnica koja je vodila nekoliko gradskih tvrtki pa i vinkovačku medijsku kuću Novosti, bila jedna od glavnih organizatorica Vinkovačkih jeseni, Vinkovačkog ljeta, Adventa... Mirjam je nedavno (12. 4. 2019.) u zadarskom Arsenalu održala zanimljivo druženje/predavanje o multiploj sklerozi (tzv. MS Talk) na kojem je ujedno i predstavila svoju knjigu, a druženje je zaključeno prvom hrvatskom predstavom o borbi s multiplom sklerozom, Duet za jednog.

Iako ne poznajem nikoga tko boluje od multiple, na predavanje sam došla iz znatiželje, budući da o MS-u znam vrlo malo. Koncept tog susreta bio je zanimljiv, intiman i prijateljski. S vama su bili gosti neurolozi dr. med. Milica Komšo i doc. dr. sc. Mario Habek, oboje opušteni, ležerno odjeveni i pristupačni. Razgovarali ste kao da sjedite na kavi, a mi smo imali privilegiju slušati vaš zanimljiv razgovor, i još se na kraju priključiti pitanjima. Odakle takav koncept? Jako mi se svidio.

Koncept je nastao u mojoj glavi (smijeh). Naime, shvatila sam kako oboljeli rijetko imaju prilike sve što ih zanima pitati liječnike te sam zaključila kako trebamo umjesto suhoparnih predavanja i prezentacija napraviti ležeran razgovor u ulozi pacijent – liječnik. Bilo je lako jer sam godinama radila kao novinar i voditelj, a sada sam nažalost i pacijent te sam to spojila i dobili smo MS Talk. Nužna je bila suradnja s prof. Habekom, našim najvećim stručnjakom za multiplu, koji je moram priznati odmah pristao. Oduševio me time da nađe vrijeme i obilazi sa nama Lijepu našu kako bi oboljelima prenio znanja i informacije. To se rijetko viđa i jako sam mu zahvalna. Bez njega to ne bi bilo moguće, ne na ovaj način.

MS Talk je iznimno posjećen i gledan na našem YouTube kanalu. I držim kako je to najznačajniji hrvatski projekt za multiplu jer dolazi direktno do oboljelih i educiramo se svi skupa.

Mogu reći da je bilo vrlo zanimljivo i informativno, treba nam više takvih talkova, iz svih područja. I treba nam više tako razgovorljivih i pristupačnih liječnika.

Hvala, baš mi je drago!

Kad vas čovjek gleda i sluša, ne može se oteti dojmu da ste prepuni energije, štono se kaže žena-zmaj. Biste li rekli da je multipla skleroza utjecala na vaš stav prema životu, radu, sebi, drugima? Je li vas učinila još čvršćom ili vas je omekšala, čemu vas je naučila?

Ja uvijek kažem da me multipla učinila boljom osobom. Danas više cijenim trenutak i više brinem o sebi. Nabrojali ste u uvodu sve moje funkcije i ja sam sve ove poslove napustila i dala ostavku na mjesto direktora javne tvrtke što danas nitko ne radi (smijeh). Danas samo savjetujem kao medijski stručnjak i trudim se puno manje biti u stresu. Manifestacije su mi zadavale najviše glavobolja i stresa, iako vas ta dinamika i drži živima. Radim i dalje u njima, ali uz veliku dozu samokontrole da izbjegnem stresne situacije.

Srećom, oformili smo divan tim ljudi koji danas dosta tog posla može obavljati samostalno. Najviše posla mi je ostalo u udruzi koju sam osnovala, no to sam si sama kriva (smijeh). Šalu na stranu, MS tim radi ozbiljne projekte i trebalo bi mi sad više ljudi da se profesionaliziramo jer naši projekti su prerasli malu NGO udrugu. No vidjet ćemo što nosi sutra. Imamo divne volontere u Zagrebu i Splitu i širimo se, a oboljeli dobro prihvaćaju naše projekte. Tako da ispada da sam zbog multiple zapravo poboljšala kvalitetu svog života. Suprug je osnivač i vlasnik najčitanijeg B2B turističkog portala u Hrvatskoj Hrturizam.hr pa još i puno putujemo tako da dinamike imamo napretek.

Djeca imaju obaveze: najstariji sin maturira, pred njim je fakultet, srednji završava prvi razred srednje škole, a najmlađi u jesen kreće u školu i nekad je sve to teško hendlati, no ja sam shvatila da ako im želim pomoći, moram misliti na sebe. Nemam izbora, moram ostati dobro i na nogama zbog njih. I zato guram dalje. I nije lako. Naravno, ima dana kada jednostavno ne izađem iz kreveta, evo zadnja dva dana nisam izašla iz kuće, a sad idemo dalje i rješavamo zaostatke. Svaki dan je nova borba, a moj cilj je dobiti je.

Usporila sam jako, nažalost i bolest s godinama čini svoje. Ove godine sve misli nakon zagrebačkog MS Walka usmjerene su mi na naš MS Walk on Camino do Santiaga u Španjolskoj, kamo idemo prehodati Put svetog Jakova od 820 km. Tu ću razbistriti glavu. Jako se radujem tome putu. Idemo na njega u ime svih oboljelih i nadam se da ćemo uspjeti prehodati te silne kilometre. Snimit ćemo i dokumentarni film nakon puta, koji ima za cilj senzibilizirati javnost, ali i ohrabriti sve oboljele.

Unaprijed se veselim i pothvatu i filmu. A sad pogled unatrag: bolest je najprije dijagnosticirana vašoj sestri, a tri godine poslije (2014.) i vama. Tada ste počeli zapisivati misli, objavljivati ih na blogu Večernjeg lista, a blog ste poslije pretočili u knjigu Imate multiplu? Imam i ja. Koliko vam je pisanje pomoglo u prihvaćanju dijagnoze?

Blog je nastao na nagovor kolegice iz Blogosfere, urednice Sandre Gojani. Suprug je za njih pisao blog Turističke priče i rodila se ideja da i ja pišem jer sam tada već imala pripremljene prve stranice knjige. Naime, kada sam se razboljela, krenula sam pisati i to mi je pomagalo u borbi s prihvaćanjem dijagnoze. Mislila sam, možda jednom izdam i knjigu. Nisam mislila da će to biti tako brzo. Krenula sam pisati za Blogosferu, nastala je gomila materijala i otvorila se mogućnost sklopiti to u knjigu.

Danas već pišem drugu jer prva je iznimno dobro prihvaćena. Baš me veseli i jako me ispuni kada mi se jave ljudi koji su je pročitali i kažu kako su im moji retci pomogli. To je divan osjećaj koji mi uljepša dan. Uskoro izlazi i englesko izdanje, što me posebno veseli.

Koliko je oboljelih u svijetu, a koliko u Hrvatskoj?

Procjenjuje se da ih je u svijetu preko 2,5 milijuna. Najviše nas je u Europi i Sjevernoj Americi. U Kanadi je stopa oboljelih najveća, a na Sejšelima uopće nema MS-a, pa razmišljam tamo preseliti (smijeh). U Hrvatskoj nas je gotovo 7000. Jako puno, iako je sve je to u statističkom prosjeku na razini ostalih država.

Danas se pretpostavlja da je multipla skleroza autoimuna bolest, odnosno odgovor obrambenog sustava tijela na neki okidač. Jesmo li išta bliže otkrivanju tog okidača ili nam je to i dalje potpuna enigma?

Mi oboljeli se uvijek nadamo kako će uskoro pronaći lijek. Koliko smo blizu –  ne znam. To uvijek pitam na MS Talku i profesora Habeka, no ja se nadam da smo blizu konačnom pronalasku lijeka. Mi se možemo samo nadati i moliti se za onoga u čijim je rukama lijek. Možda se taj genije već rodio.

Na predavanju ste spomenuli porast učestalosti autoimunih bolesti. Znamo li zašto se događa taj porast? Je li ključ svega kretanje, dovoljno sna i zdrava prehrana, ili smo nemoćni, jer je sve oko nas već previše zagađeno i umjetno i nema povratka?

I liječnici kažu kako su autoimune bolesti u porastu. Ne znam što je uzrok tome. Ako mene pitate, rekla bih kako je to kombinacija svega pomalo. I stresa i lošije prehrane, no i genetika je tu jako važna. Mada, evo – sestra i ja imamo multiplu, a ne znamo da je itko prije u obitelji imao autoimune bolesti.

U jednom zapisu u blogu napisali ste da nije rijetkost da se oboljeli od multiple osjećaju krivima što se parkiraju na mjestu za invalide, jer nisu u kolicima niti imaju neko pomagalo, na čelu im ne piše da imaju MS, pa je ljudima teško shvatiti kakva je to zapravo bolest. Kako biste opisali osobu koja boluje od MS-a? (Recimo, one večeri u Arsenalu izgledali ste kao da vas ništa ne boli. Je li vas boljelo?)

„Moja nevidljiva multipla skleroza“ je moto ovogodišnjeg Svjetskog dana MS-a. Baš zato što oboljeli od multiple, posebice u ranoj fazi bolesti, nemaju vidljiva tjelesna oštećenja. Okolina tada ne može niti znati kako je i što se događa u našem tijelu. Konkretno, ja se na dnevnoj bazi borim s vrtoglavicama, zamućenjem vida, glavoboljama, trncima i užasnim kroničnim umorom... No to se ne vidi, pa kada radite, ljudi ne razumiju da vam nije lako i da nažalost niste kao prije. Kada sam najavila svoju ostavku, ja sam mjesecima morala pojašnjavati zašto i o čemu se radi. No opet, razumljivo je da ljudi koji nemaju doticaja s bolestima da o njima ne znaju puno.

Na nama je da svoju okolinu naučimo i pojasnimo im što se zapravo događa u našem tijelu i kako se osjećamo. Ja sam se počela šaliti na poslu: kada me pitaju kako sam, odgovaram da sam puno lošije nego što izgledam, a izgledam savršeno.

Kako se multipla skleroza dijagnosticira i koliko je važno početi uzimati lijekove na vrijeme?

Opisivanje svih mogućih simptoma (koji bi mogli upućivati na MS) bilo bi preširoko, a dijagnostika MS-a uključuje magnetsku rezonancu mozga i vratne, a po potrebi i cijele kralježnice, te lumbalnu punkciju (analizu likvora). No vrlo je važno početi uzimati terapiju na vrijeme, u što ranijoj fazi bolesti.

Danas imamo na raspolaganju brojne lijekove za usporavanje bolesti, izlaze i novi svaki dan, što daje nadu za dulji i kvalitetniji život oboljelih. Sva istraživanja idu u prilog tome da se lijekove mora početi uzimati čim prije, i srećom, novi kriteriji za odobrenje posebno skupih lijekova od prošle godine dopuštaju da novooboljeli dobiju terapiju na vrijeme, što s nama nije bio slučaj. Za to smo se zalagali kao udruga zadnje tri godine i tu smo bitku dobili, na to sam jako ponosna jer upravo smo mi s profesorom Habekom bili prvi koji smo javno upozorili na ovaj problem i krenuli u borbu sa zdravstvenim sustavom. Kasnije su se i ostali priključili i držim kako smo ovime spasili buduće generacije oboljelih jer kada terapiju počnete uzimati na vrijeme, rezultati su iznimno mjerljivi i tjelesna oštećenja su manja.

Što radite kad vam je jako loše? Postoji li lijek koji vam može donijeti brzo olakšanje? Pijete li lijekove za multiplu svakodnevno ili po potrebi?

Ja sam na terapiji druge linije te odlazim na Rebro na infuzije svakih 6 mjeseci. Između toga koristim samo analgetike i vitamine. Trudim se vježbati i zdravo se hraniti. Nema tu velike mudrosti. Vježbaj, hrani se zdravo, budi pozitivan i koristi terapiju. I to je to.

Da ste u Americi, bi li što u liječenju bilo drukčije ili je našim oboljelima dostupno sve što i oboljelima u inozemstvu?

Da sam u Americi, ne bi bila na terapiji jer za nju ne bih imala novaca. Naš je zdravstveni sustav bolji i lijekovi idu na račun države. Nadam se da će tako i ostati. Tu smo daleko ispred zemalja u okruženju. A što se tiče liste lijekova, imamo ih sve kao i sve ostale europske države.

Gotovo svaki Rumunj bavi se nekom vrstom fizičke aktivnosti
izvan radnog vremena, 85 % Slovenaca redovito vježba, a u Hrvatskoj samo 36 % stanovništva i po tome smo najljenja nacija Europske unije. Kod nas se još uvijek većina koja ne vježba čudi malobrojnima koji redovito vježbaju, a mi koji vježbamo čudimo se njima što ne vježbaju pored zdravog tijela. Počinjemo šetati tek kad doktor naredi. I vi ste spomenuli da se više krećete i zdravije živite otkako ste saznali za dijagnozu. Imate li ideju kako promijeniti stav prema kretanju? Nekom kampanjom, nekim zgodnim sloganom? Ili smo lijen narod i nema nam pomoći?

Oboljeli od multiple trebali bi vježbati koliko mogu. Naš projekt MS pilates koji je na našem YouTube kanalu može pomoći svima koji žele doma vježbati. Vrlo je važno kretati se i vježbati, vrlo je važna fizikalna terapija i ne smijete se zanemariti. Za ove stvari jednostavno morate naći vremena. I da, znam da nije lako. Ali nema tu „ne mogu, nemam kad“. Moraš! Kraj priče. Ili kako kaže naš idol – „Vježbaj, pi*** ti materina!“ Eto to je to. On je senzibilizirao sve Hrvate. Kratko i jasno.

I ples može biti sjajna tjelovježba. U Zadru imamo već toliko Slavonaca, da mislim da je krajnje vrijeme da se osnuje jedan slavonski klub, pa da nas nauče plesati drmeš, na primjer. Možete li povući neke poteze u tom smjeru, s obzirom na to da ste iz Vinkovaca i imate prijatelje u Zadru?  I eto nama svima em tjelovježbe em veselja.

Odmah ću se učlaniti u taj klub! I evo me u Zadru da plešemo skupa.

Što biste poručili ostalim oboljelima, liječnicima, državi, svekolikoj javnosti ili bilo kome, a da je vezano uz multiplu sklerozu?

Oboljelima da žive svaki trenutak i nađu što je ono što im odgovara i toga se drže.
Liječnicima da se educiraju, jer rijetki su u Hrvata neurolozi koji znaju i prate multiplu. I zato nam treba MS centar koji će voditi ljudi poput profesora Habeka, koji se uistinu bavi samo multiplom i zato i ima povjerenje nas oboljelih. Nije jedini, ima još takvih neurologa. Svijetli primjeri su Zadar, Osijek, Dubrovnik, Varaždin... No popis nije dug.

Državi da uloži još u zdravstvo jer puno joj je jeftinije dati terapije na vrijeme nego zbog neulaganja u terapije proizvoditi invalide koji je koštaju puno više. A također i da promisli o mirovinama osoba s invaliditetom i uvjetima za mirovinu: to je tema o kojoj ćemo morati ozbiljno popričati s predstavnicima vlasti. Oboljeli od multiple s dijagnozom nerijetko dobiju i otkaz, jer poslodavci ne razumiju. Tada im ostaje mirovina, a ona je sramotno mala i oboljeli s njom ne mogu dostojanstveno živjeti. Ako od te mirovine žive, osuđeni su na smrt.

Javnosti poručujem da pokušaju razumjeti kako je živjeti s neizlječivom progresivnom neurološkom bolesti i da imaju razumijevanja za nas oboljele.

0f866cc16d6726dcb32ffe32e0c912e6.jpg?v=2I za kraj, recite nam nešto o petom hrvatskom MS Walku koji organizirate u četvrtak 30. svibnja u 17 sati na zagrebačkom Bundeku pod geslom „hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu“.

Ovo je naš 5. jubilarni MS Walk na Svjetski dan multiple skleroze. Na Bundeku vas očekujemo da nas podržite! Oboljelima na Bundeku dijelimo majice, pa i moju knjigu najbržima. Vodimo liječnike za predavanje, ali i fizioterapeute koji će pojasniti kako mogu pomoći oboljelima. A za zabavu i ove godine roštiljada i DJ Kameni, a smijeh će bit lijek uz Marinu Orseg iz Studija smijeha. Dođite u Zagreb na Bundek i podržite nas!

Sve što vas zanima o multiploj sklerozi saznajte na internetskim stranicama Udruge MS TIM Hrvatska ovdje, nove objave pratite na stranici Udruge na Facebooku ovdje , YouTube kanal je ovdje , a s bilo kakvim upitima i nedoumicama javite im se e-poštom na hodaj.ms@gmail.com.

Snimku zadarskog MS Talka održanog 12.4.2019. možete pogledati ovdje.

Reci što misliš!